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O que ela precisa aprender a fazer, desde o nascimento, é responder aos golpes desse seu adversário gravitacional. Vai pulando de faixa branca para faixa amarela, de faixa amarela para faixa verde, até atingir o seu limite máximo. Todas as habilidades motoras que adquirimos de modo automático, através do instinto, ela tenta adquirir com o raciocínio, com o exercício, com a perseverança. É a luta do intelecto contra a natureza selvagem. A metáfora perfeita da história da humanidade. Davi contra Golias. Doutor Jeckyll contra Mr. Hyde. Uma criança com paralisia cerebral é como a maçã de Newton, que, caindo, revela os mecanismos secretos de funcionamento do mundo. Quando as pessoas descobrem que meu filho tem paralisia cerebral, costumam olhar para ele com uma mistura de simpatia e condescendência. Eu olho para ele como se olhasse para um totem, com reverência, devoção, gratidão e sentimento de inferioridade. Dizem que, por causa da ausência de gravidade, uma criança com paralisia cerebral estaria mais bem preparada do que todos nós para viver na Lua. Meu filho, portanto,
é o homem do futuro, pronto para viagens interplanetárias. Sabe
aquele episódio de Jornada nas Estrelas em que alienígenas de uma
galáxia distante cismam que o capitão Kirk é a encarnação de
Deus? Pois eu sou como os alienígenas, e meu filho é o capitão Kirk.
O escritor italiano Giuseppe Pontiggia também tem um filho com
paralisia cerebral. Acaba de ser publicado no Brasil o romance que ele
escreveu baseado em sua experiência, Nascer Duas Vezes. Os fatos que
ele descreve são comuns a todos aqueles que se vêem nessa
situação: a incompetência dos médicos, o terrorismo dos
fisioterapeutas, a incapacidade dos pais em aceitar os diagnósticos
mais negativos, a dedicação maníaca aos exercícios de
reabilitação. O que não é igual é a reação de cada um. O
protagonista de Pontiggia, por exemplo, é tomado pelo sentimento de
culpa. Ele se convence de que a patologia do filho é uma punição
por ter traído a mulher durante a gravidez. Sente angústia pela
condição da criança. A angústia faz com que se afaste dela, cada
vez mais. Um afastamento que, às vezes, chega a se transformar em
ódio.Comigo aconteceu o contrário: nenhuma culpa, nenhuma angústia,
nenhum afastamento. Mas não é isso o que importa. Pontiggia, em seu
romance, quer demonstrar que o fenômeno da invalidez é muito mais
difuso do que se pensa. Não só a invalidez da menininha surda, ou do
diretor de escola manco, ou do sogro senil, e sim a invalidez moral, a
invalidez lingüística, a invalidez afetiva. Em relação a essas
outras, a invalidez do filho de seu protagonista é apenas mais
evidente. Com a vantagem de que ele está preparado para viagens
interplanetárias".
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